Lorsque le verrou de Gloucester Ed Slater a commencé à ressentir des contractions musculaires dans son bras il y a 11 mois, il n’y pensait pas beaucoup jusqu’à ce que cela continue à se produire 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Slater, 34 ans, avait déjà ressenti de telles secousses et sa force n’avait initialement pas été affectée, il a donc fallu deux ou trois mois avant qu’il ne le dise à qui que ce soit.
« Je ne voulais pas faire face au fait que quelque chose pouvait mal tourner à ce moment-là, jusqu’à ce que je commence à perdre de la force dans mon bras et ma main », a déclaré Slater à Sally Nugent de BBC Breakfast.
Fin juillet, il a annoncé qu’il avait été diagnostiqué avec une maladie du motoneurone (MND) et a confirmé sa retraite du rugby à XV avec effet immédiat.
Le deuxième ligne a rejoint les Cherry and Whites en provenance de Leicester en 2017 et jouait encore lorsque les secousses ont commencé, faisant la dernière de ses 78 apparitions pour le club en janvier.
Avec l’aggravation des symptômes, Slater a vu un neurologue au début de l’année. Les médecins ont fait des tests et des scans, à la recherche de blessures potentielles qui pourraient avoir été causées par le rugby, mais n’ont rien trouvé.
« C’était mois après mois, mon bras devenait de plus en plus faible, ma prise s’affaiblissait et je suis allé à Oxford et on m’a diagnostiqué un MND », a déclaré Slater.
« Une partie de moi s’était préparée à cela, en partie à cause de la faiblesse et en partie à cause des symptômes.
« Je connais des amis très proches qui ont perdu un membre de ma famille à cause de cela, qui ont pu leur parler de ses expériences et je me suis donc préparé.
« Je ne dis pas que cela facilite les choses lorsque vous êtes diagnostiqué – ce n’est absolument pas le cas – mais à certains égards, cela a été 11 mois de tourments, de symptômes différents, de ne pas savoir, de chercher différentes raisons et d’avoir un diagnostic définitif – cela semble étrange de dire cela – mais au moins cela m’a donné une réponse.
« Ce n’est pas une réponse que je voulais, mais je ne peux pas la changer. Mon attitude est de continuer les choses. Il y a des choses difficiles dans la vie, pas beaucoup de choses plus difficiles que cela, mais vous devez faire face aux défis de front.
« Je ne pense pas trop loin dans le futur et je prends chaque jour comme il vient. Je trouve que c’est un endroit paisible pour moi et me garde dans le meilleur esprit possible.
Faire face à une nouvelle réalité
La MND est une maladie dégénérative qui affecte les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Slater n’est pas le seul sportif à avoir reçu le diagnostic ces dernières années.
L’ancien joueur de rugby à XIII Rob Burrow, l’ancien joueur de rugby à XV écossais Doddie Weir et les anciens footballeurs Stephen Darby et Len Johnrose ont tous MND et ont fait campagne pour sensibiliser à la maladie.
Alors que Slater s’était « préparé au pire », il a déclaré qu’il était très difficile pour sa femme, Jo, d’entendre quand les médecins ont annoncé la nouvelle.
« Quand ils ont commencé à parler des réalités, nous avons échangé les rôles et ma femme a dit: » voici ce que je peux faire pour aider « , alors qu’en fait c’est là que j’ai trouvé cela vraiment difficile et le plus émouvant pour être honnête », a-t-il déclaré.
« Plutôt que d’apprendre la nouvelle, de parler à quelqu’un des réalités de la maladie que vous avez, c’était vraiment difficile. »
Le couple a reçu des conseils sur tout, de la façon d’adapter leur maison, comment la maladie va se développer, comment demander un badge d’invalidité bleu et comment transmettre la nouvelle à leurs amis et à leur famille.
Slater a déjà pris des mesures – comme L’ancien milieu de terrain de Burnley et Blackburn, Johnrose, a – pour enregistrer sa voix, avec MND connu pour affecter la parole.
« C’était presque comme si à ce moment-là une ligne avait été tracée à laquelle je ne m’étais pas préparé », a déclaré Slater.
« Soudain, le temps s’est accéléré et c’était la partie difficile, mais d’une certaine manière, cela me permet de me concentrer sur la façon dont je peux aider la famille, créer le moins de travail possible pour eux à mesure que les choses changent. »
Dire aux jeunes enfants du couple – un garçon et une fille – était tout aussi difficile.
« Nous voulions qu’ils aient autant d’informations qu’ils pouvaient gérer sans rien garder à l’écart et cela signifiait parler des réalités de la maladie », a déclaré Slater.
« Je ne voulais pas qu’ils aient la moitié de l’image et qu’ils captent beaucoup de changements qui se produisent dans la maison et dans la vie.
Ils sont jeunes, donc nous l’avons adapté, mais ils sont incroyablement résilients et, à ce moment-là, ils ont peut-être trouvé cela difficile.Mais une fois qu’ils ont réalisé que rien ne changeait immédiatement, ils ont continué à faire les choses.
« Ce sont de beaux enfants et ils l’ont très bien géré. Ils sortent avec des one-liners drôles et mettent un sourire sur votre visage. Le simple fait d’être autour d’eux est une grande source de réconfort. »
Prendre chaque jour comme il vient
Slater a passé du temps avec Eastern Suburbs à Sydney, en Australie, et Nottingham, dans le championnat anglais, au début de sa carrière de rugby à XV avant de déménager à Leicester en 2010.
Il a connu un énorme succès pendant sept ans avec les Tigers, remportant le titre de Premiership 2012-13 et a été nommé capitaine. Il a également été capitaine des Saxons d’Angleterre en 2014 avant de rejoindre Gloucester.
Avant le diagnostic, Slater était déjà à un moment de sa carrière où il pensait à un futur passage à l’entraînement et Gloucester lui a ouvert la porte pour travailler avec leur académie. Rester actif aussi longtemps qu’il le peut est important.
« J’ai l’impression de me battre contre quelque chose qui progresse », a-t-il déclaré. « Mais je dois être conscient de ne pas me réveiller chaque jour à la recherche de quelque chose de pire.
« Je dois prendre chaque jour comme il vient, mais il y a des signes. Quand j’ai parlé aux joueurs ici [at Gloucester] J’ai dit que j’avais besoin de normalité. Je n’hésiterai pas à le faire, mais à la fin de la journée, je suis une personne normale. »
Slater veut maintenant ajouter sa propre voix à la conversation sur MND que Burrow, Weir et Darby ont commencée.
Lundi, Slater et un groupe de ses anciens et actuels coéquipiers – dont Fraser Balmain, Lewis Ludlow et Billy Twelvetrees – entament un cycle de 350 milles depuis le stade Kingsholm pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la campagne 4Ed, mise en place pour générer des fonds pour son traitement et pour soutenir sa famille.
« Le club s’est rallié et d’autres se sont joints pour faciliter la balade à vélo », a ajouté Slater.
« C’est un énorme défi, je n’ai pas fait d’entraînement, je compte sur d’autres qui ne l’ont pas fait non plus. Je voulais me mettre au défi physiquement et mentalement, et parfois je ne pense pas qu’il y ait quelque chose de mieux que d’être entouré de gens que vous aimez côtoyer et de faire quelque chose de vraiment difficile, tout en rehaussant le profil de la maladie du motoneurone.
« Je suis très conscient qu’il y a beaucoup de gens à travers le pays qui vivent avec cette maladie et qui ne reçoivent pas le soutien que j’ai. »
« Ed ne veut pas être traité différemment »
Sally Nugent de BBC Breakfast
Lorsque je rencontre Ed pour la première fois, je suis frappé par deux choses: sa taille (6 pieds 6 pouces) et sa capacité à détendre tout le monde autour de lui.
Nous avons parlé de rugby, de journalisme et du travail que notre équipe de BBC Breakfast a fait avec d’autres sportifs atteints d’une maladie du motoneurone.
Il l’a regardé tout au long des derniers mois, soupçonnant tranquillement qu’il était sur le même chemin que Rob Burrow, Doddie Weir et Stephen Darby.
Au début, il ne voulait parler à personne des secousses dans son bras et de la faiblesse de son côté gauche. Mais finalement, il l’a fait et cela a conduit à un diagnostic de MND à l’hôpital John Radcliffe, pas trop loin de là où nous sommes aujourd’hui.
Je ne vois aucun signe évident de la maladie que nous connaissons si bien maintenant, mais Ed dit qu’il a déjà l’impression de combattre quelque chose.
C’est un père de famille et il brille quand il parle de ses enfants : deux filles et un garçon. Alors que nous sommes assis dans les gradins de Gloucester, son équipe s’entraîne en dessous de nous. Ils s’arrêtent pour rien, ne le traitent pas différemment – quelque chose qui est important pour lui.
Dans cet esprit, il partira pour une balade à vélo cette semaine afin de recueillir des fonds et de sensibiliser le public à MND. Il ne s’est pas entraîné pour cela et ils pédaleront sur des vélos empruntés, mais il dit que ses amis et ses coéquipiers l’aideront à s’en sortir.
